Nella piccola cittadina di Maridi, nel Sud Sudan, da qualche tempo si è iniziato a notare che molti bambini mostravano strani sintomi: la loro coordinazione era bizzarra, non crescevano più e in particolare, quando mangiavano la loro testa iniziava a dondolare. I medici sapevano che in varie zone a sud di Maridi, soprattutto in nord Uganda, nei pressi di alcuni fiumi e bacini d’acqua si era diffusa una strana malattia alla quale era stato dato il nome di Nodding Disease o Syndrome – la sindrome del dondolamento – ma localmente alla cosa non era stato dato molto peso. Fino a quando la prepotenza dell’enormità della sua diffusione non ha più permesso di ignorarla. E’ il racconto sul campo di Tommy Simmons, fondatore di Amref Health Africa Italia, che descrive il dramma, spesso ignoto e ignorato, di tanti bambini.
A Maridi, Amref Health Africa ha costruito e gestito uno straordinario istituto di formazione professionale che in questi vent’anni ha sfornato circa l’80% dei quadri sanitari intermedi del Paese, creando lo scheletro portante del sistema sanitario nazionale.
La Nodding Sindrome (NS) esiste ma nessuno sa con certezza come si diffonde nei bambini; e senz’altro nessuno sa come curarla. Riguarda soprattutto i bambini dai cinque anni su (ma non solo) – racconta ancora Simmons che da anni visita il piccolo villaggio di Maridi – e li danneggia nei momenti cruciali della loro crescita fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello e a quel punto i bambini perdono la cognizione di sé, la capacità di parlare, di vivere in modo indipendente da chi li accudisce. Il dondolamento della testa al momento di mangiare interferisce particolarmente con diete già insufficienti, l’assenza di controllo motorio li porta spesso a cascare e ferirsi, e il loro tasso di mortalità, per inedia, per infezioni opportunistiche, per trascuratezza è elevato.
La causa della malnutrizione nei bambini affetti è più che altro legata allo stigma che le famiglie creano sulle vittime: diverse comunità vedendo la malattia colpire più figli, credono che sia un malattie trasmissibili, cosa invece già confutata dalla scienza. Questo stigma fa si che le famiglie isolino i sospetti nodding dalla vita ordinaria, per tutelare gli altri figli. Il mix tra malnutrizione acuta e convulsioni rappresenta la fase ultima della sindrome, perché un corpo indebolito collassa al sopraggiungere di convulsioni violente
In Paesi dove non esiste una rete sociale pubblica, dove le famiglie per sopravvivere sono costrette ad andare a lavorare in campi lontani, il destino di questi bambini, spesso lasciati a se stessi, è necessariamente segnato.
Quello della “sindrome del dondolamento” è un dramma nel dramma, anche perché ci sono voluti anni per accorgersi della sua così vasta diffusione nella zone di Maridi (sembra che ce ne siano 20.000 casi – un’enormità!) a causa della quasi assenza di un sistema sanitario, dell’assenza ancora diffusa di personale sanitario, dell’assenza di sistemi di monitoraggio epidemiologici, di capacità di valutazione delle realtà sul territorio – e comunque dell’assenza della possibilità di poter fare qualcosa di concreto.
